Af overlæge Lise Kay, PTU
Det må glæde enhver poliopatient, at denne mulighed nu eksisterer, og man kan kun ønske, at alle poliopatienter kan få en positiv oplevelse med behandlingen. Hvorvidt det er realistisk at tro, forsøger bl.a. overlæge Henrik Gonzales at afklare med videnskabelige forsøg med gammaglobulin i Stockholm.
Måske en lovende behandling
Gonzales team har gennemført et forsøg med 143 post poliopatienter. Halvdelen af patienterne fik væske med gammaglobulin og den anden halvdel væske med sukker. Forsøget viste, at behandling med gammaglobulin havde positiv effekt på enkelte af de prøver, der blev taget (primært en forøget score på vitalitet), men ingen effekt på mange af de andre.
Styrken i de svageste muskler blev i gennemsnit øget med 9 %, men forøgelsen skulle være mere end 15% , før den blev anset for at have betydning i praksis. Patienter, der havde smerter, fik reduceret deres smerter. Patienterne, der fik gammablobulin, fik ikke bedre generel muskelstyrke og fik ikke mindre trætte muskler. De fik ikke bedre livskvalitet, gangtest, søvn eller balance. Enkelte patienter havde stor glæde af behandlingen.
Ingen af patienterne fik alvorlige bivirkninger.
Forskerne konkluderede, at behandlingen var lovende, men at det er nødvendigt at følge effekten længere end tre måneder, for at kunne vise en sikker effekt. De påpegede også, at det bør undersøges, om en anden dosering af gammaglobulin end den givne vil være bedre, og om der er specifikke grupper af patienter, der har særlig glæde af behandlingen, mens andre ikke har det.
Forskerteamet har fulgt patienterne, og efter 2½ år er effekten af gammaglobulin behandlingen væk. Disse data er dog endnu ikke trykt i fagtidsskrifter.
Behandlingseffekten er svær at måle
For at påvise effekt af en behandling, må man nødvendigvis have en god metode at måle effekten på. I de svenske forsøg med gammaglobulin har det været svært at finde en entydig målemetode. Dels fordi Post Polio Syndrom påvirker muskelstyrken forskellige steder og i forskellig grad fra individ til individ. Dertil kommer, at der ud over muskelsvækkelse også er mange andre symptomer forbundet med Post Polio Syndrom. Så hvordan skal det vægtes, hvis noget bliver bedre og andet værre? Samtidig udvikler Post Polio Syndrom sig langsomt over flere år, hvilket vil sige, at man for at kunne måle ændringer i sygdomsforløbet skal følge patienterne i lang tid.
Alt i alt kan man sammenligne problemerne med de problemer, der vil være med at registrere forskelle i snegles bevægelser, hvis man kun har en meterstok og få sekunder at gøre det i.
Det er desværre endnu ikke sikkert, at det er en god ide generelt at give gammaglobulin til alle med post polio syndrom. Det er da også grunden til, at behandlingen endnu ikke er indført herhjemme. Man skal til Stockholm for at få behandlingen, og det får man kun betalt, hvis den region, man bor i, vil bevilge en behandling der.
Påvirket immunsystem i rygmarvsvæsken
Det første, forskerteamet i Sverige viste var, at der findes særlige sporstoffer i rygmarvsvæsken hos personer med Post Polio Syndrom. De særlige sporstoffer er kendetegnet ved, at de er til stede, når immunsystemet er aktiveret. Efterfølgende viste forskerne, at behandling med gammaglobulin fik sporstofferne til at forsvinde.
Det giver derfor umiddelbart god mening at forestille sig, at der i rygmarven hos personer med Post Polio Syndrom foregår en proces i immunsystemet, og at gammaglobulin vil kunne helbrede Post Polio ved at normalisere processen. Selvom det er interessant at vise, at sporstofferne forsvinder, så har det ikke praktisk betydning medmindre man også kan vise, at der reelt er en positiv effekt på post polio patienternes symptomer.
Overlæge i PTU skal have behandling
Ovenstående er de videnskabelige fakta, som lægevidenskaben i dag kan stå inde for. Vi håber, at der inden længe kommer nye til, der kan være med til at bringe klarhed omkring effekten af behandling med gammaglobulin. Vi har i PTU kendskab til, at adskillige danskere har haft stor glæde af behandling med gammaglobulin. PTU’s overlæge Lise Kay, er selv på vej til Stockholm for at få behandling med gammaglobulin.
Post Polio Syndrom
En person har Post Polio Syndrom, hvis personen opfylder alle følgende kriterier:
- har haft polio med lammelser
- har haft stabil muskelfunktion i mere end 15 år
- har gennem mere end et år oplevet nye muskelsvækkelser
- muskelsvækkelserne kan ikke forklares med andre sygdomme
2610 Rødovre